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J’ai choisi de faire accompagner mes parents par Ernesti – Témoignage

J’ai choisi de faire accompagner mes parents par Ernesti – Témoignage

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J’ai choisi de faire accompagner mes parents par Ernesti – Témoignage d’une Aidante

Couple de personnes âgées pratiquant

“Maman aime beaucoup s’occuper de tout le monde et crée autour d’elle une ambiance chaleureuse et familiale […] Papa associe les Chouettes à ses quatre petites-filles, ce qui le rassure beaucoup.”

 

Découvrez le témoignage de Madame V, Aidante familiale faisant appel à Ernesti depuis quatre mois pour accompagner ses parents, notamment son Papa en perte d’autonomie.

 

Pouvez-vous vous présenter, me dire qui vous êtes, quel est votre rôle et comment vous en êtes venue à faire appel à Ernesti  pour votre proche ?

 

Madame V : Mon papa a 93 ans. Ses fonctions cognitives se dégradant, j’ai cherché sur Internet une garde de nuit. Et j’ai découvert votre site.

 

 

À quel moment de la pathologie de votre papa avez-vous ressenti le besoin d’une aide à domicile la nuit ? Y a-t-il eu un élément déclencheur ?

 

Madame V : J’habite à quatre-vingts kilomètres de chez mes parents. Maman qui a 88 ans s’occupe de mon père. Nous avons pris cette décision, qui ne nous a pas été  «  soufflée  » par un médecin ou un professionnel de santé, pour la soulager lors de ces journées de plus en plus difficiles à assumer et lui permettre de passer des nuits sereines.

Cette recherche d’aide pour la nuit a été déclenché par le fait que mon père se levait, tombait, déambulait dans la maison. Maman, dont les forces diminuaient, a été obligée d’appeler plusieurs fois le SAMU. Au bout de deux ou trois fois, ce service d’urgence lui a signifié qu’il ne pouvait plus se déplacer  «  juste  » pour relever papa. Heureusement des voisins se sont proposés de répondre à toute heure du jour ou de la nuit. Mais il était impossible de les solliciter régulièrement.

 

 

Qu’est-ce qui vous a particulièrement séduite dans le concept  ?

 

Madame V : Ce qui m’a plu, c’est que ce sont des personnes en formation médicale ou paramédicale qui ont déjà pratiqué et qui ont les gestes qu’il faut au moment où il le faut. La petite difficulté a été de trouver des Chouettes qui n’habitent pas trop loin de chez mes parents, mais mon interlocutrice chez Ernesti s’est toujours arrangée pour que les nuits soient assurées.

 

 

Comment vos parents ont-t-ils vécu l’arrivée de cette aide de nuit  ? Était-ce un choix que vous avez fait ensemble  ?

 

Madame V : J’en ai bien sûr parlé à Maman qui a concédé qu’elle avait besoin d’être aidée et que ces interventions ne pourraient que lui être bénéfiques. Papa n’a pas toujours été coopératif, dirons-nous, mais tout se passe bien car il associe les Chouettes à ses quatre petites-filles, ce qui le rassure beaucoup.

 

 

Sur quels critères avez-vous choisi les étudiants qui s’occupent de votre maman ? Aviez-vous des demandes, des envies particulières ?

 

Madame V : Les présentations envoyées par vidéo sont très bien faites, mais je n’ai pas vraiment eu beaucoup de choix eu égard à l’endroit où vivent mes parents. Nous avons toujours été très satisfaits. Dans l’absolu, je cherchais une personne qui parle espagnol. Mon père est originaire d’Espagne et il lui est plus facile aujourd’hui de communiquer dans cette langue. Cela aurait été un plus, mais le fait qu’aucune des Chouettes ne parle cette langue ne pose pas problème.

 

 

Vous nous avez expliqué la façon dont votre papa se positionne envers les Chouettes. Quelles sont les relations de votre maman avec elles  ?

 

Madame V : Tout se passe très bien. Ma maman aime beaucoup s’occuper de tout le monde et crée autour d’elle une ambiance chaleureuse et familiale.

 

 

Est-ce que le système de prise en charge d’Ernesti vous convient : premier contact, mise en place de la venue des chouettes, relations à travers le cahier de liaison, etc. ?

 

Madame V : Il n’y a jamais eu aucun souci et avoir le retour de chaque nuit grâce au cahier de liaison est très rassurant.

 

 

Comment avez-vous vécu le fait de devenir particulier-employeur  ? Aviez-vous déjà vécu cela avant  ?

 

Madame V : C’est la première fois. J’ai rencontré quelques difficultés au début pour m’inscrire au CESU puis tout s’est mis en place. Globalement toutes les démarches administratives ne m’ont pas pesé.

 

 

Pensez-vous avoir fait le meilleur choix en gardant vos parents, et particulièrement maintenant votre papa à domicile  ?

 

Madame V : Je ne sais pas si c’est le meilleur choix, mais maman, mon frère et moi souhaitons que papa reste le plus longtemps possible à la maison. Si malheureusement à un moment ce n’est plus possible, nous aviserons. Il a un lit médicalisé depuis deux mois, une personne de l’ADMR qui intervient le matin pour le lever et la toilette, et qui revient le soir pour le toiletter et le mettre en pyjama. Maman continue de s’occuper des repas, mon frère y dort une nuit par semaine et moi j’y vais deux nuits. Tout fonctionne du mieux possible.

Chez Ernesti, notre but est d’offrir aux personnes dépendantes la possibilité de rester chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent et dans les meilleures conditions, quand bien même elles auraient besoin d’une présence la nuit.

Nos « Chouettes », étudiant·e·s dans les domaines de la Santé (médical et paramédical) sont disponibles pour venir de manière régulière assurer une présence la nuit au domicile de l’Accompagné.

La mise en place de gardes de nuits à domicile permet également aux Aidants de pouvoir prendre du recul et de se reposer, tout en sachant leur proche en sécurité.

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Le choix de garder notre père à domicile – témoignage d’un Aidant

Le choix de garder notre père à domicile – témoignage d’un Aidant

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Le choix de garder notre père à domicile – témoignage d’un Aidant

Couple de personnes âgées pratiquant

“Il a beaucoup de mal à gérer et à  « digérer  » ce changement fondamental et doit se dire qu’il n’a peut-être pas besoin de l’aide les Chouettes. Nous, en revanche, nous pensons que cette présence nocturne est nécessaire.”

Découvrez le témoignage de Denis Roux et son avis sur Ernesti.

 

 

Faisant appel à Ernesti depuis 3 mois, Monsieur Roux a accepté de répondre à nos questions et de partager avec nous son expérience d’Aidant pour le maintien à domicile de son père.

 

 

À quel moment de la pathologie de votre papa avez-vous ressenti le besoin d’une aide à domicile la nuit ? Y a-t-il eu un élément déclencheur ?

 

Monsieur Roux : A la suite de trois hospitalisations de mon père, il nous a fallu organiser son retour à domicile. Son état lui occasionnant des hallucinations pendant la nuit, nous avons très vite compris que nous ne pourrions pas nous occuper de lui 24h sur 24h, et qu’il nous faudrait une aide extérieure, pour la nuit en tout cas.

 

Comment avez-vous connu Ernesti ?

 

Monsieur Roux : En évoquant notre situation avec une de mes cousines qui avait rencontré une problématique identique, à savoir la nécessité d’une présence pendant la nuit, à Lyon avec sa maman, elle m’a parlé de votre entreprise.

 

Qu’est-ce qui vous a particulièrement séduit dans le concept  d’Ernesti et décidé de faire appel à nous ?

 

Monsieur Roux : La première des choses est l’aspect économique. C’est quand même un service qui a un coût, même s’il est réel, moins important que les autres solutions que l’on peut trouver sur le marché. La deuxième, vos intervenants sont des étudiants qui sont sûrement plus à même de rendre des services à la personne dans le domaine de la santé, puisque c’est leur domaine d’études, que d’autres étudiants. Et enfin, en étant dans une spécialité médicale ou paramédicale, on peut aussi imaginer qu’ils ont une fibre humaine plus forte.

 

L’aspect intergénérationnel vous a-t-il particulièrement intéressé, touché ?

 

Monsieur Roux : Non cela n’a pas eu un impact décisionnaire.

 

Sur quels critères avez-vous choisi les étudiants qui s’occupent de votre papa ? Aviez-vous des demandes, des envies particulières ?

 

Monsieur Roux : Votre collègue nous a fait parvenir plusieurs courtes vidéos de présentation de Chouettes qui nous ont permis de faire notre choix. Mon père a 93 ans et est mal-entendant  ; le premier critère exigeait donc une personne qui parle très distinctement pour qu’il puisse échanger avec elle. Le second critère a porté sur les raisons pour lesquelles ces étudiants avaient choisi de rejoindre Ernesti, sur notre ressenti humain, pourrait-on dire.

 

Comment votre papa a-t-il vécu l’arrivée de ces aides de nuit ?

 

Monsieur Roux : Dans un premier temps, il n’était pas totalement conscient de la chose. On lui a parlé très sommairement de notre décision alors même que nous l’avions prise sans avoir son aval. Par la suite, je dirais qu’il est neutre. Je pense qu’il n’a pas d’avis fort. En fait, il est passé d’un état autonome complet à un état dépendant complet. Il a beaucoup de mal à gérer et à  « digérer  » ce changement fondamental et doit se dire qu’il n’a peut-être pas besoin de l’aide les Chouettes. Nous, en revanche, nous pensons que cette présence nocturne est nécessaire.

 

Même s’il ne recherche pas le contact avec les Chouettes, quelles sont ses relations avec elles ?

 

Monsieur Roux : Elles sont très sporadiques. Lorsqu’elles arrivent, mon père a dîné ; s’ensuit un échange cordial très rapide puis un autre échange pour ôter les écouteurs suite à la diffusion d’un film ou d’une émission à la télévision et rapidement le préparer pour la nuit. Le lendemain matin, les Chouettes partent sans qu’ils aient particulièrement échangé.

 

Est-ce que le système de prise en charge d’Ernesti vous convient : premier contact, mise en place de la venue des chouettes, relations à travers le cahier de liaison, etc. ?

 

Monsieur Roux : Le carnet de liaison ne me sert pas vraiment dans la mesure où je suis là tous les matins avant que la Chouette ne parte et que j’échange oralement avec elle sur ce qui s’est passé durant la nuit. Mon frère, qui ne vient que l’après-midi, peut lui potentiellement avoir des informations via ce biais-là.
Toutes les facettes de l’accompagnement nous ont, et continuent de pleinement nous satisfaire.

 

Comment avez-vous vécu le fait de devenir particulier-employeur ? Aviez-vous déjà vécu cela avant ?

 

Monsieur Roux : Nous avions déjà effectué des démarches identiques au travers du CESU et des hommes ou femmes de ménage. Nous avons donc l’habitude de gérer cette partie administrative et cela ne nous pose aucun problème. Rien d’insurmontable.

 

Pensez-vous avoir fait le meilleur choix en gardant votre papa à domicile, y compris financièrement ?

 

Monsieur Roux : Humainement, oui, absolument. En revanche, ne dirais pas la même chose financièrement.
Je ne sais pas aujourd’hui quel serait le coût à l’extérieur, je pense qu’il serait effectivement supérieur, mais comme pour l’instant, nous n’avons une prise en charge que pour la nuit, c’est difficilement comparable. Mais dans tous les cas de figure, on va dire que je mets de côté l’aspect économique, et là, je peux affirmer sans hésitation que le garder à domicile était une priorité et que nous avons bien fait de tout mettre en œuvre pour qu’il reste chez lui.

Chez Ernesti, notre but est d’offrir aux personnes dépendantes la possibilité de rester chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent et dans les meilleures conditions, quand bien même elles auraient besoin d’une présence la nuit.

Nos « Chouettes », étudiant·e·s dans les domaines de la Santé (médical et paramédical) sont disponibles pour venir de manière régulière assurer une présence la nuit au domicile de l’Accompagné.

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Maintenir Maman à domicile avec Ernesti – Témoignage de Françoise

Maintenir Maman à domicile avec Ernesti – Témoignage de Françoise

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Maintenir Maman à domicile avec Ernesti : le témoignage de Françoise, Aidante familiale

Couple de personnes âgées pratiquant

“Elles sont aussi gentilles avec ma Maman qu’avec nous qui nous efforçons de mettre tout en place pour qu’elle puisse rester chez elle. Il y un lien très particulier et positif entre les Chouettes et nous tous.”

Découvrez le témoignage de Françoise et son avis sur Ernesti.

 

 

Françoise Juret et ses frères et sœurs sont Aidants de leur Maman en perte d’autonomie.

La solution des gardes de nuit s’est vite imposée comme un élément essentiel à son maintien à domicile.

Faisant appel à Ernesti depuis 6 mois, Françoise a accepté de répondre à nos questions et de partager avec nous quelques éléments de son parcours d’Aidante.

 

 

Pouvez-vous vous présenter brièvement et nous expliquer dans quelles conditions vous avez ressenti le besoin d’une aide à domicile la nuit pour votre maman ? Y a-t-il eu un élément déclencheur  ?

 

 

Ma Maman a 93 ans. Depuis l’an dernier, nous nous étions rendu-compte que ses nuits n’étaient plus aussi paisibles qu’avant. Elle se levait plusieurs fois et avait un peu perdu la notion du temps. Par exemple, elle pouvait se lever définitivement à 2h du matin. Avec mes frères et sœurs, nous nous sommes interrogés pour trouver une situation adaptée, bien conscients qu’en vieillissant, son état ne s’améliorerait pas. Nous étions très soucieux de la laisser toute seule chez elle, car nous ne la sentions plus en sécurité. Nous avons mis en place «  la présence verte » mais en décembre dernier, elle est tombée et s’est fracturé le fémur. Elle a été hospitalisée en pleine crise sanitaire ; nous n’avons donc pu ni l’accompagner ni la visiter. Elle s’est retrouvée totalement seule sans savoir ce qu’il lui arrivait et sans nouvelles de nous. À sa sortie, trois jours plus tard, on nous a proposé de la placer en maison de repos, sous réserve de place et dans les mêmes conditions qu’à l’hôpital.

Notre Maman ayant toujours été très présente pour nous tous et adorable, nous n’avons pu nous résoudre à «  l’abandonner  ». Nous avons donc décidé de la garder avec nous.  Au début, nous avons pensé pouvoir nous occuper d’elle la journée et la nuit, mais très vite, je me suis aperçu qu’il ne m’était pas possible de tout gérer.

En téléphonant à la caisse de retraite de ma maman pour savoir si des aides pouvaient lui être apportées, mon interlocuteur m’a parlé d’Ernesti ; j’ai tout de suite pris contact avec vous. Depuis ce jour-là, nous sommes heureux, car notre Maman est à la maison. Elle est très bien entourée par des filles qui sont super gentilles. Voilà le résumé de la situation. Je ne peux vous en dire plus, sinon que je suis très contente.

 

 

 

Qu’est-ce qui vous a particulièrement séduit,  dans le concept d’Ernesti et vous a décidé à faire appel à nous ?

 

 

Le fait que vos Chouettes soient des étudiant(e)s dans le milieu médical ou paramédical a été un argument décisif, car très rassurant pour nous dans la mesure où ils sont habitués à l’exercice des soins et à l’aide à la personne. Un étudiant dans une autre branche (architecture par exemple) ne nous aurait pas apporté la même sérénité. Nous avons beaucoup de chance, car les jeunes femmes qui s’occupent de ma Maman sont vraiment faites pour ce métier. Elles sont débutantes dans leurs études (2e et 3e année) et c’est la première fois qu’elles travaillent dans ces conditions-là : je pense que cette expérience ne peut qu’elles aussi les enrichir. Elles sont aussi gentilles avec ma maman qu’avec nous qui nous efforçons de mettre tout en place pour qu’elle puisse rester chez elle. Il y un lien très particulier et positif entre les Chouettes et nous tous.

En plus, vos services sont dispensés dans la France entière. Je ne vous cache pas que nous nous sommes renseignés auprès d’autres organismes, mais financièrement, leurs prestations étaient beaucoup trop onéreuses. Ni ma maman ni nous d’ailleurs, n’aurions pu faire face à de telles dépenses. Le coût abordable de vos services a également orienté notre choix.

 

 

 

Sur quels critères avez-vous choisi les étudiantes qui s’occupent de votre maman ? Aviez-vous des demandes spécifiques, des exigences particulières ?

 

 

Au feeling… Elles se sont très bien présentées. Notre seul critère était que ce soient des femmes. Elles sont très courageuses pour travailler en plus de leurs études.

Le système de vidéos nous a séduits. On se rend mieux compte de ce qu’elles sont que si nous avions une description écrite. Certaines ont déjà fait des stages et vont, on l’imagine, être plus à même de répondre aux besoins de notre Maman.

 

 

 

Comment votre Maman a-t-elle vécu l’arrivée de ces aides de nuit ?

 

 

Bien, je pense. Au départ, ma Maman refusait toutes les aides. Maintenant, elle accepte tout. Et comme elle ne voit plus très distinctement, elle les prend peut-être pour ses petites-filles. Nous sommes une famille nombreuse et ses petits-enfant viennent régulièrement la visiter. Je pense qu’elle ne fait pas vraiment la différence entre eux et les Chouettes. Ma Maman est une adorable Mamie ; elle a donc avec ces jeunes filles qui viennent l’aider la nuit les mêmes comportements qu’avec nous tous. Elle n’est réfractaire à rien. Vos «  Petites  » savent que s’il y a un problème, elles peuvent nous appeler et que nous intervenons très rapidement (il y a quelques semaines, Maman ne voulait pas se coucher et c’est mon frère qui habite tout près qui est venu lui « faire entendre raison »).

 

 

 

Est-ce que le système de prise en charge d’Ernesti vous convient : premier contact, mise en place de la venue des chouettes, relations à travers le cahier de liaison, etc. ?

 

Dès le début, tout s’est très bien passé. Le carnet de liaison est un outil formidable qui nous rassure en nous permettant d’être tout de suite informés en détails de la façon dont s’est déroulée la nuit, de voir si des ajustements sont à prévoir, des changements à apporter, etc.

 

 

 

Comment avez-vous vécu le fait de devenir particulier-employeur ? Aviez-vous déjà vécu cela avant ?

 

 

Très bien. Nous sommes artisans, donc habitués à effectuer régulièrement des démarches de ce genre.

 

 

 

Considérez-vous avoir fait le meilleur choix en permettant à votre Maman de rester chez elle ?

 

 

Mille fois oui !

J’espère que cette situation durera le plus longtemps possible, car nous ne souhaitons pas du tout qu’elle soit en maison de retraite, plus particulièrement en cette période particulière, et qu’Ernesti continuera de nous suivre.

Chez Ernesti, notre but est d’offrir aux personnes dépendantes la possibilité de rester chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent et dans les meilleures conditions, quand bien même elles auraient besoin d’une présence la nuit.

Nos « Chouettes », étudiant·e·s dans les domaines de la Santé (médical et paramédical) sont disponibles pour venir de manière régulière assurer une présence la nuit au domicile de l’Accompagné.

La mise en place de gardes de nuits à domicile permet également aux Aidants de pouvoir prendre du recul et de se reposer, tout en sachant leur proche en sécurité.

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Stimuler l’autonomie des personnes âgées : 6 conseils pour les Aidants

Stimuler l’autonomie des personnes âgées : 6 conseils pour les Aidants

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Stimuler l’autonomie des personnes âgées : 6 conseils pour les Aidants

Couple de personnes âgées pratiquant

Tout comme les personnes plus jeunes, les seniors souhaitent vivre de manière aussi indépendante que possible. En tant qu’Aidant, vous pouvez aider votre proche âgé à stimuler son autonomie.

Encourager son indépendance lui permet de se sentir utile et valorisé, ce qui est essentiel pour son moral et son bien-être.

Voici 6 conseils simples et faciles à mettre en place afin de prendre soin de votre proche tout en lui laissant son propre espace.

 

Stimuler l’autonomie d’une personne âgée dans ses gestes du quotidien

 

Rendez les vêtements et les objets personnels faciles d’accès. Assurez-vous que votre proche peut voir ou accéder facilement à ses affaires telles que des bijoux, des livres, des magazines ou tout autre chose qu’il aime avoir à portée de main.

 

Veillez à ce que les vêtements soient faciles à enfiler. Si par exemple votre proche peut remonter son pantalon, mais a des difficultés avec les boutons ou les fermetures éclair, envisagez un pantalon à taille élastique. S’habiller seul pourra lui donner un regain de confiance pour commencer sa journée.

 

 

Investissez dans des équipements de domotique

 

La domotique, également connue sous le nom de « maison connectée » ou « maison intelligente » regroupe les outils technologiques permettant d’automatiser certains gestes du quotidien. Ces appareils sont une excellente ressource pour les personnes en perte d’autonomie. Ils permettent par exemple de :

 

  • Verrouiller et déverrouiller des portes
  • Contrôler le thermostat du chauffage
  • Allumer et éteindre les lumières
  • Indiquer l’heure, la date et la météo
  • Passer des appels téléphoniques

 

Les appareils intelligents permettent ainsi à certaines personnes de vivre de façon autonome à domicile plus longtemps.

 

 

Adaptez le logement pour préserver l’autonomie d’une personne âgée à domicile

 

Des améliorations de l’habitat adaptées à l’âge peuvent permettre aux personnes âgées d’être indépendantes plus longtemps. Dans la salle de bains, vous pouvez installer des barres d’appui dans la douche et près des toilettes. Vous pouvez ajouter une chaise de douche et un siège de toilette surélevé. Dans la cuisine, il est possible de ranger les articles sur le buffet ou à hauteur des yeux pour que votre proche n’ait pas à se pencher ou à tendre les bras.

 

Lorsque vous apportez des changements au domicile, pensez à sa routine quotidienne. Quels défis doit-il relever au cours de la journée ? Quelles sont les tâches pour lesquelles il reçoit de l’aide ? Existe-t-il des équipements qui lui faciliteraient la vie ? Y a-t-il des changements que vous pourriez faire qui lui permettraient d’avoir moins besoin d’aide ? Si vous ne savez pas par où commencer, vous pouvez consulter un ergothérapeute qui saura vous apporter des conseils pertinents.

 

Encouragez l’activité physique et l’exercice

 

L’exercice est bon pour le corps et l’esprit. Une activité physique régulière peut aider à prévenir la maladie d’Alzheimer et la démence et à améliorer la force et la mobilité. Les promenades quotidiennes, les exercices physiques à domicile et les excursions sont d’excellentes options. Elles encouragent toutes le mouvement et permettent à votre proche de préserver sa santé, et donc son autonomie.

Si vous recherchez des idées d’exercices adaptés, vous pouvez consulter notre article : Seniors : 5 types d’activité physique à réaliser chez soi

 

 

Encouragez-le à faire ses propres choix autant que possible

 

Il est essentiel que votre proche garde la sensation de maîtriser sa vie et de faire ses propres choix. En tant qu’Aidant, nous avons souvent tendance à vouloir faire ou choisir à la place de la personne que l’on prend en charge, persuadés que nous savons ce qui est le mieux adapté pour elle. Même si cela part d’une intention louable et bienveillante, la personne en face peut se sentir infantilisée et mal accepter cette sensation d’ingérence.

Ainsi, soyez attentif à encourager au maximum votre proche à choisir par lui-même, et à l’engager dans toutes les décisions qui le ou la concerne.

Que ce soit le choix d’une aide à domicile, d’une entreprise de portage de repas, d’une rénovation de son domicile ou de l’installation de nouveaux appareils, ne prenez pas de décision sans l’avoir consulté au préalable.

 

Maintenez le dialogue avec votre proche

 

Certaines personnes ont du mal à exprimer leurs besoins et leurs sentiments. Encourager l’indépendance et l’autonomie d’une personne âgée ne signifie pas la laisser livrée à elle-même, mais comprendre exactement quelles tâches elle peut et souhaite réaliser seule et celles qui requerront une aide extérieure.

 

Par exemple, votre mère est peut-être à l’aise pour cuisiner mais ne se sent plus capable de se rendre au supermarché seule. Si vous maintenez un dialogue ouvert, elle se sentira à même de partager ces détails avec vous. Vous pourrez ainsi l’aider tout en préservant son autonomie.

 

Si vous montrez à votre proche que vous appréciez son indépendance, vous en tirerez plusieurs avantages. Il gardera confiance en lui et en ses capacités, et vous vous imposerez également moins de pression. Dans chaque situation, n’oubliez pas que le dialogue et l’écoute sont les éléments-piliers de toute relation saine.

Chez Ernesti, notre but est d’offrir aux personnes dépendantes la possibilité de rester chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent et dans les meilleures conditions, quand bien même elles auraient besoin d’une présence la nuit.

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Maladie de Charcot ou SLA : zoom sur une pathologie peu connue

Maladie de Charcot ou SLA : zoom sur une pathologie peu connue

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La maladie de Charcot ou SLA : Zoom sur une maladie peu connue

Couple de personnes âgées pratiquant

La maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative peu courante, qui affecte environ entre 5000 et 7000 personnes en France. (Source)

Si les symptômes entraînent inévitablement une perte d’autonomie chez les personnes atteintes, il est toutefois possible de continuer à vivre à domicile en bénéficiant d’une prise en charge adaptée.

 

 

Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?

 

La maladie de Charcot ou SLA est une affection neurologique progressive. Elle s’attaque aux motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles et assurent ainsi notre motricité volontaire (fait de bouger, de se mouvoir).

Cette pathologie se traduit par une réduction et un affaiblissement des muscles, allant de pair avec une perte de sensations, des contractions musculaires ainsi que l’apparition de difficultés à marcher. Les symptômes commencent généralement dans les pieds, entraînant souvent leur déformation et dans les jambes, mais ils peuvent éventuellement toucher les mains et les bras.

 

Attention : La SLA peut être aisément confondue avec une autre pathologie : la maladie de Charcot-Tooth (ou CMT). Contrairement à la SLA, la CMT est une maladie génétique héréditaire neuromusculaire et évolutive n’affecte pas l’espérance de vie du patient.

 

Quels sont les principaux symptômes de la SLA ?

 

Les symptômes de la maladie apparaissent généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, mais peuvent aussi se développer au milieu de la vie, pouvant aussi toucher des personnes de plus de 50 ans.

 

Les premiers et principaux symptômes constatés sont généralement :

 

  • Perte de tonus et faiblesse des membres inférieurs
  • Perte de masse musculaire dans les jambes et les pieds
  • Déformation de la voûte plantaire
  • Difficulté à se déplacer
  • Trébuchements ou chutes fréquentes
  • Diminution ou perte de la sensibilité des jambes et des pieds
  • Troubles de l’élocution et de la déglutition

 

 

Comment la maladie de Charcot évolue-t-elle ?

 

À mesure que la maladie progresse, les symptômes peuvent s’étendre des pieds et des jambes aux mains et aux bras, jusqu’à atteindre les fonctions cognitives.

Il n’est toutefois pas possible de prévoir avec exactitude à quelle vitesse la maladie évoluera. La sévérité des symptômes peut également varier considérablement d’une personne à l’autre.

À titre d’exemple, nous pouvons citer le célèbre astrophysicien britannique Steven Hawking, qui vécut plus de 50 ans avec cette pathologie. (Source)

Bien que les scientifiques considèrent une telle longévité comme un « miracle médical », l’histoire de cet homme est propre à inspirer et donner de l’espoir aux personnes atteintes et à leurs proches.

Comme évoqué dans le paragraphe précédent, la SLA touche en premier les muscles des membres, puis se propage vers le reste du corps.

 

Les premiers symptômes sont généralement :

  • Des contractions musculaires
  • Une faiblesse ressentie dans les membres
  • Une déformation progressive des membres inférieurs

 

S’ensuivent alors :

  • Des difficultés motrices
  • Des troubles de l’articulation et de l’élocution
  • Des difficultés à déglutir et à s’alimenter
  • Des difficultés respiratoires
  • Des troubles cognitifs (perte de mémoire, baisse d’attention)
  • Parfois, des troubles du comportement (irritabilité, agitation)

 

 

Quels sont les facteurs de risque de la maladie de Charcot ?

 

Si les scientifiques peinent encore à déterminer les causes exactes de cette maladie, il existe néanmoins un facteur héréditaire potentiel. On parlera alors de forme héréditaire de la SLA : un enfant issu d’un parent atteint aura environ une chance sur deux de la développer. (Source)

Les autres causes, également appelées formes sporadiques de la SLA pourraient être liées à des facteurs environnementaux, et notamment à certains styles de vie :

·     Des traumatismes répétés liés à une activité physique excessive (sportifs de haut niveau)

·     Une exposition importante à certains produits chimiques (notamment utilisés en agriculture)

 

 

Existe-t-il des traitements ?

 

Il n’existe à ce jour pas de traitements curatifs contre la maladie de Charcot. Il est néanmoins possible de ralentir la progression des symptômes, de prévenir les complications et d’améliorer la qualité de vie des patients.

On citera alors plusieurs traitements médicamenteux pour soulager les crampes et favoriser la relaxation des muscles pour plus de confort physique.

Certaines disciplines paramédicales telles que la kinésithérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie pourront être des compléments essentiels afin d’aider la personne à préserver ses capacités motrices et d’élocution, lui permettant ainsi de maintenir son autonomie.

 

Si cette affection représente un vrai défi au quotidien pour le patient comme pour ses proches, un accompagnement par des professionnels de la santé et du maintien à domicile peuvent réellement leur permettre de vivre plus sereinement cette épreuve.

Chez Ernesti, notre but est d’offrir aux personnes en perte d’autonomie la possibilité de rester chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent et dans les meilleures conditions, quand bien même elles auraient besoin d’une présence la nuit.

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La mise en place de gardes de nuits à domicile permet également aux Aidants de pouvoir prendre du recul et de se reposer, tout en sachant leur proche en sécurité.

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L’accueil de jour : une solution à considérer

L’accueil de jour : une solution à considérer

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L’accueil de jour : un excellent compromis entre le domicile et la maison de retraite

Couple de personnes âgées pratiquant

Votre proche en perte d’autonomie a choisi la solution du maintien à domicile ?

Peut-être avez-vous cependant constaté qu’il s’ennuie durant la journée ou estimez-vous qu’il n’est pas suffisamment stimulé ? En effet, tout individu a besoin de s’ouvrir vers l’extérieur pour rester épanoui. Vous vous demandez peut-être alors comment mettre en place une routine dynamique, stimulante et adaptée à son degré d’autonomie.

Avez-vous déjà considéré la solution de l’accueil de jour ?

Destiné aux personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, ce dispositif permet aux Aidants de laisser leur proche quelques heures par semaine dans un espace stimulant et sécurisant.

Si l’accueil de jour est souvent proposé comme une solution de répit pour les Aidants, les bénéfices constatés chez les personnes âgées sont également nombreux.

Si vous hésitez encore à sauter le pas, cet article pourra sûrement vous donner de bonnes pistes de réflexion.

 

 

Qu’est-ce que l’accueil de jour ?

 

L’accueil de jour est un dispositif recevant les personnes âgées en perte d’autonomie de quelques heures à quelques jours par semaine. Son objectif est de leur permettre de pouvoir rester le plus longtemps possible chez elles en alternant vie au domicile et prise en charge au sein d’une structure spécialisée pour préserver leur autonomie.

Fréquenter un accueil de jour permet de maintenir une routine dynamique tout en bénéficiant d’un accompagnement régulier. Pour les personnes âgées comme pour leurs Aidants, il s’agit d’un excellent compromis entre l’entrée en institution et le maintien à domicile.

Les centres disposant d’un accueil de jour peuvent être des structures autonomes, ou dépendre d’un établissement de santé (hôpital gériatrique ou EHPAD).

 

 

À qui s’adresse l’accueil de jour et quelles sont les conditions d’accès ?

 

La prise en charge en accueil de jour s’adresse principalement aux personnes âgées atteintes de troubles cognitifs (maladie d’Alzheimer ou apparentée), de maladies neurodégénératives ainsi qu’aux personnes en perte d’autonomie physique.

Pour qu’une personne puisse bénéficier d’une prise en charge en accueil de jour, il faut néanmoins que sa perte d’autonomie ne lui permette plus de se gérer seule à son domicile et qu’elle ne présente pas de troubles du comportement incompatibles avec une participation à des activités individuelles ou collectives en atelier.

 

Le choix de la structure la mieux adaptée à votre proche est la première étape à considérer. Votre Médecin traitant ou l’équipe médicale en charge de votre proche peuvent vous aider dans cette démarche.

Pour les personnes atteintes de troubles cognitifs, réaliser une consultation mémoire préalable auprès d’un neurologue est fortement recommandé. Le bilan permettra de faciliter l’orientation.

Par la suite, vous devrez prendre contact avec la structure choisie pour constituer un dossier d’admission, couplé d’une visite de pré-admission. Cette visite vous permettra de discuter des modalités d’admission, de découvrir les lieux, d’échanger avec l’équipe en charge de la structure, et le plus important : de vous assurer que votre proche s’y sente bien. C’est également à ce moment-là que sera décidée la fréquence des visites, en fonction de votre besoin et des places disponibles.

 

 

Que fait-on en accueil de jour ?

 

Lors de ses visites en accueil de jour, votre proche sera pris en charge par une équipe de professionnels formés à l’accompagnement des seniors. La régularité des visites assure également un suivi personnalisé, essentiel pour se rendre compte des progrès et des bénéfices apportés.

Chaque structure propose un programme d’activités variées, créées pour favoriser la stimulation physique et cognitive, le bien-être et l’autonomie. Chaque activité est présentée et réalisée de manière ludique, mais a un but thérapeutique.

Ces journées favorisent également les rencontres et échanges entre participants, contribuant ainsi à cultiver un lien social. En général, les structures veillent à créer des groupes homogènes en fonction de l’âge/des pathologies/du stade d’évolution de la maladie afin de fluidifier les interactions.

 

Parmi les activités les plus courantes, vous retrouverez :

  • Des ateliers créatifs et manuels (dessin, peinture, cuisine, jardinage, bricolage, tricot…)
  • Des activités d’expression et de communication (musique, chant, écriture)
  • Des activités physiques (gymnastique douce, marche)
  • Des ateliers de détente et de bien-être (maquillage, massages, manucure…)
  • Des ateliers mémoire
  • Des ateliers de prévention anti-chutes
  • De l’art-thérapie
  • De la musico-thérapie

 

 

Quels bénéfices pour la personne âgée et son Aidant ?

 

Se rendre en accueil de jour permet à la personne âgée de passer du temps hors de chez elle, dans un cadre stimulant et bienveillant. Sortir de son « cocon » est extrêmement bénéfique, car favoriser les interactions avec l’extérieur est essentiel pour lutter contre la perte d’autonomie.

Pour l’Aidant, il est rassurant de laisser son proche dans un environnement sécurisé et bienveillant, le sachant encadré et accompagné par des professionnels de santé compétents.

Ainsi, se rendre en accueil de jour permet de :

  • Conserver le plus longtemps possible ses capacités intellectuelles et physiques
  • Pérenniser le maintien à domicile
  • Bénéficier d’un suivi et d’un accompagnement adapté
  • Créer une routine dynamique dans le quotidien
  • Se confronter au monde extérieur et d’éviter le repli sur soi
  • Lutter contre l’isolement
  • Soulager et de soutenir les Aidants en leur permettant :
    • De trouver des moments de pause pour souffler, se reposer et éviter l’épuisement psychique et physique
    • De s’autoriser des instants de liberté pour eux-mêmes et ainsi prendre soin de leur propre santé
    • De gérer leurs affaires courantes avec la disponibilité nécessaire
    • De recevoir des conseils et une aide psychologique s’ils le souhaitent

 

 

Quelle fréquence ?

 

Le rythme des venues est décidé au moment de l’admission. En fonction des besoins de votre proche, l’équipe pluridisciplinaire en charge des admissions préconisera un rythme adapté, pouvant aller d’une demi-journée à 5 journées par semaine.

Au fil des mois, la fréquence hebdomadaire peut être amenée à changer, en fonction de l’évolution de l’état de santé de l’accueilli et du besoin des Aidants, en tenant compte des capacités d’accueil.

 

Important : Votre emploi du temps ne vous permettra peut-être pas de conduire et d’aller récupérer votre proche à chaque séance. Pour cela, certaines structures organisent le transport de la personne âgée entre le domicile et la structure d’accueil.

 

 

Quels sont les tarifs de l’accueil de jour ?

 

Le tarif à la journée ou à la demi-journée dépend de chaque structure, mais comptez une quarantaine d’euros par jour en moyenne.

 

Afin de vous soutenir dans le financement de cette prestation, différentes aides sont disponibles :

 

  • L’APA
  • Le droit au répit du proche Aidant
  • Des aides proposées par votre assurance, caisse de retraite, complémentaire santé, et mais également des aides du Conseil Départemental ou Régional.

Chez Ernesti, notre but est d’offrir aux personnes dépendantes la possibilité de rester chez elles aussi longtemps qu’elles le souhaitent et dans les meilleures conditions, quand bien même elles auraient besoin d’une présence la nuit.

Nos « Chouettes », étudiants dans les domaines de la Santé (médical et paramédical) sont disponibles pour venir de manière récurrente assurer une présence la nuit au domicile de l’Accompagné.

La mise en place de gardes de nuits à domicile permet également aux Aidants de pouvoir prendre du recul et de se reposer, tout en sachant leur proche en sécurité.

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