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De nombreuses personnes qui s'occupent de leurs parents âgés, d’un partenaire, ou d’un proche en perte d’autonomie finissent par ressentir des moments d’épuisement. Au cours des trois prochaines décennies, le nombre de personnes âgées dans le monde devrait plus que doubler, atteignant plus de 1,5 milliard de personnes en 2050, selon les Nations Unies (source). Et si beaucoup d'entre elles sont en bonne santé et valides, la perte d’autonomie augmente inévitablement avec l'âge. Alors que le vieillissement de la population mondiale s'accélère, les politiciens, les décideurs et les médecins se démènent pour anticiper et traiter son impact sur la société et ses institutions.
Mais un groupe important est trop souvent négligé : le nombre croissant de personnes qui prennent soin de membres de leur famille malades ou handicapés. Ce qui nous amène à la question suivante : Qui s'occupe des aidants ?
"Personne ne peut être un pilier de force 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7", déclare Françoise Mathieu, psychothérapeute canadienne et spécialiste d'un domaine connu sous le nom de "fatigue de compassion". La fatigue compassionnelle désigne le phénomène des aidants perpétuels - qu'ils soient familiaux ou professionnels - qui s'épuisent physiquement et émotionnellement à force de s'occuper des autres. "Une étude a révélé que les membres de la famille qui s'occupent d'un proche atteint de démence présentent des taux très élevés de dépression", explique-t-elle.
À l'extrême, le rôle d'aidant peut entraîner des sautes d'humeur, de l'épuisement, et de l'irritabilité, ainsi que des sentiments d'anxiété, de vide et d'accablement.
Un autre effet à long terme de l'usure de compassion peut être une diminution de la capacité à ressentir de l'empathie pour les personnes dont elles prennent soin. Certains chercheurs l'ont décrit comme un "trouble de stress traumatique secondaire", qui résulte d'une exposition prolongée à la souffrance d'autrui. Bien qu'il s'agisse d'un mécanisme de défense compréhensible, de nombreux soignants ou aidants peuvent se sentir coupables de ressentir ce type d’émotions.
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Plus une personne s'occupe longtemps d'un proche, que ce soit un partenaire, un parent, un frère ou une sœur, plus elle est susceptible de ressentir des sentiments négatifs. En raison de la charge de travail et de la honte, beaucoup luttent en silence, ce qui aggrave le problème.
Vous trouverez ci-dessous des conseils sur la manière de préserver votre propre bien-être en tant qu’aidant d’un proche en perte d’autonomie.
De nombreux aidants sont experts dans la constitution d'une équipe de professionnels pour prendre soin de leurs proches. Ils se donnent du mal pour trouver le meilleur chirurgien, oncologue, médecin généraliste, kinésithérapeute, etc. Mais ils ont tendance à accorder beaucoup moins d'attention à la constitution de leur « propre équipe ». Un petit noyau de personnes bienveillantes vers qui se tourner lorsque l’on a besoin d’une épaule sur laquelle se reposer.
Dressez une liste de parents, d'amis, de collègues ou d'autres personnes fiables à qui vous pouvez faire appel pour vous aider à prendre des décisions ou à vivre des expériences difficiles, vous donner un coup de main dans les tâches quotidiennes ou simplement vous écouter.
Tout aussi important, lorsque les gens vous offrent de l'aide, sachez qu'il est normal de répondre "Oui". Vous n'en serez pas moins un bon aidant si vous le faites. La prochaine fois que quelqu'un vous demandera : "Puis-je vous aider en quoi que ce soit ?" - et que vous savez qu'il le pense vraiment, répondez-lui : "Oui, j'aurais besoin d'un coup de main pour...".
En tant qu'aidant, d'innombrables personnes vous ont probablement dit : "N'oubliez pas de prendre soin de vous".
Nous savons qu'il est déjà difficile d'adopter des habitudes saines lorsque notre vie est stable. Alors, quand un être cher nécessite notre aide quotidienne, nous avons tendance à davantage délaisser les activités qui nous procurent du bien-être. D’ailleurs, une étude portant sur les aidants de personnes atteintes de démence a révélé que les deux tiers d'entre eux souffraient de troubles du sommeil.
Bien que vous agissiez par une impulsion positive, le fait de vous négliger vous nuira à vous-même et à votre capacité à être là pour quelqu'un d'autre. Il est essentiel de vous occuper de vous-même en plus d'un parent en perte d’autonomie.
Dans les situations d'accompagnement à long terme, mettre de côté vos passe-temps et vos passions, en particulier ceux qui sont créatifs, peut sembler une évidence. Ces moyens d'expression - qu'il s'agisse d'écrire, de jardiner, de jouer de la musique, de construire, de cuisiner, de dessiner, ou de faire du sport peuvent pourtant vous aider à libérer des émotions complexes et à exprimer des choses que vous ne pouvez pas dire dans les conversations, les textos ou les e-mails avec vos amis.
Les aidants peuvent être contraints de trop donner par obligation, culpabilité ou simplement par souci de faire au mieux pour leur proche. C’est à ce moment précis que l’épuisement ou le burn-out peuvent surgir et mettre en péril leur propre santé. Essayez ceci : dites non à toute demande non essentielle qui, selon vous, vous fera perdre de l’énergie.
Pensez également à ce dont vous avez besoin dans votre vie quotidienne pour rester à flot. Si cela signifie, par exemple, ne pas recevoir de SMS ou d'appels à certaines heures parce que c'est le seul moment où vous pouvez vous reposer, dites-le à vos amis et à votre famille.
Contrairement aux professionnels de santé, les aidants familiaux ne trouvent que peu de temps de répit. Lorsque l’aide et le soutien apportés à un proche âgé en perte d’autonomie s’additionne aux contraintes professionnelles et familiales, le rythme de vie de l’aidant devient rapidement intenable sur le long terme. Si vous sentez que vous êtes à la limite de ce que vous pouvez gérer, demandez à une personne de confiance de vous aider pendant une journée ou une semaine. Vous pouvez aussi envisager de faire appel à des services de relève, c'est-à-dire à des aides ponctuelles ou pérennes pour vous soulager et vous décharger.
En tant qu'aidant, il est normal de parfois se sentir dépassé et de ressentir le besoin de prendre du temps pour se ressourcer. Acceptez que vous ne puissiez pas tout mener de front seul et que de trop donner nuira à votre santé et à votre équilibre sur le long terme. N'hésitez pas non plus à évoquer votre situation auprès de votre employeur afin de trouver ensemble des solutions pour préserver votre santé au travail en négociant des aménagements horaires ponctuels. N'oubliez pas qu'il existe de nombreuses structures vers lesquelles vous tourner pour demander de l'aide. Association d'aidants, prestataires de services à domicile et experts en action sociale et en coordination sont autant d'options à considérer afin de vous accorder le répit dont votre corps et votre esprit ont besoin.
