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Une fois le diagnostic posé, il est essentiel de créer et de mettre en place un plan de soins à long terme rapidement. La qualité de vie du patient ainsi que de ses proches est directement influencée par la mise en place d’un plan de soins réfléchi, tenant compte de l’éventail des changements et des besoins qui évoluent avec le temps.
En tant qu’Aidant, vous pouvez faire beaucoup pour aider votre proche au quotidien. Vous pouvez notamment vous renseigner, obtenir du soutien et modifier légèrement votre mode de vie afin d’apporter une aide réelle à votre proche.
Si une prise en charge médicale est absolument nécessaire, il est également essentiel que les proches soient à même de gérer la maladie au quotidien. Aussi, il est important de commencer à se poser les bonnes questions dès le premier diagnostic.
Comme toute autre maladie, la démence à corps de Lewy entraînera irrévocablement des changements conséquents dans la vie du patient ainsi que de ses proches. Ainsi, il est important de bien se préparer.
Consulter notre article : Zoom sur la démence à corps de Lewy
Une fois le diagnostic posé, il est important que vous échangiez avec votre proche à propos de la démarche à suivre. Il est nécessaire pour lui comme pour vous de formuler clairement vos besoins et vos attentes afin de pouvoir anticiper.
Votre proche souhaite-t-il suivre un plan de traitement ? Souhaite-t-il une prise en charge à domicile ? Souhaitez-vous emménager avec votre proche pour vous en occuper ? Ou préféreriez-vous déléguer les soins quotidiens à des professionnels de santé ?
Une fois ces questions résolues, il vous sera plus facile de commencer à poser les actions nécessaires.
L’éducation et la communication sont essentielles pour obtenir les soins dont votre proche a besoin. Mieux vous comprendrez les tenants et les aboutissants de cette maladie, mieux vous pourrez y faire face.
Vous pouvez dans un premier temps consulter des sites de références tels que ceux de A2MCL ou France Alzheimer qui sont d’excellentes sources d’information.
Vous pourrez également demander de la documentation complémentaire à votre Médecin ou autre professionnel de santé spécialisé. Le mieux pour cela est de questionner l’équipe soignante en charge de votre proche.
Obtenir l’orientation d’un neurologue pour le traitement de la démence à corps de Lewy. Un diagnostic précis est essentiel, de même qu’un traitement précoce.
Demandez à être orienté vers un neurologue expérimenté dans le traitement de la démence à corps de Lewy. Il existe des médicaments connus pour soulager certains symptômes de la DBL. Pour ce faire, vous pouvez prendre rendez-vous pour une « consultation mémoire » dans l’un des Centre Mémoire de votre région.
Si la maladie est détectée à un stade précoce, il peut être bénéfique de la traiter à domicile si tel est le souhait de votre proche.
Néanmoins, il faut prévoir dès maintenant des consultations et des visites avec les professionnels concernés. Cela vous donnera non seulement le temps de prendre votre décision, mais cela lui donnera un plus grand sentiment d’autonomie et de choix.
Commencez dès maintenant à démarcher les différentes agences et prestataires de service, afin de trouver l’offre qui vous correspondra le mieux.
Cela pourrait être pour commencer une aide ponctuelle, quelques jours par semaine, pour les tâches ménagères par exemple.
Veillez à choisir les prestations adaptées à la perte d’autonomie de votre proche. S’il sent qu’il a encore la force et la capacité d’effectuer certaines tâches lui-même, laissez-le faire. Moins la personne atteinte se sentira diminuée, plus son moral restera positif.
Veillez aussi à vous entourer du personnel médical adapté, comme un passage infirmier quotidien pour assurer la prise du traitement. Les soins assurés par le psychologue, l’orthophoniste, le kinésithérapeute seront particulièrement utiles pour que la personne prise en charge conserve le plus longtemps possible toutes ses capacités.
Plus vous sollicitez l’aide des autres, plus vous serez en mesure de vous occuper de votre proche.
En tant qu’Aidant, votre vie va indéniablement être amenée à changer au gré des avancées de la santé de votre proche. Veillez ainsi à, dès le début prévoir du temps de repos pour vous. De nombreux Aidants se retrouvent pris de court, et donnent tout jusqu’à l’épuisement.
Si l’accompagnement de votre proche est essentiel, votre santé ne l’est pas moins. Renseignez-vous quant aux différentes aides et dispositifs disponibles pour soulager les aidants. Que ce soit l’accueil de jour, l’hébergement temporaire ou encore les gardes à domicile, vous trouverez forcément une solution adaptée.
N’oubliez pas, plus vous vous reposerez et mieux vous vous sentirez, meilleurs seront l’aide et le réconfort que vous apporterez à votre proche dans cette épreuve. Alors ne culpabilisez pas, et pensez aussi à vous !
