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Votre proche âgé atteint d’une pathologie lourde exprime-t-il le désir d’une fin de vie à domicile ? Certaines maladies peuvent induire des périodes de douleur physique, pouvant elles-mêmes générer une grande souffrance morale chez la personne atteinte et ses proches. Cependant, les avancées de la médecine permettent qu’une telle situation ne soit plus vécue comme une fatalité. La prise en charge palliative permet en effet de soulager la douleur physique, apaiser la douleur morale et aider la personne à préserver sa dignité. Si ces soins sont généralement dispensés à l’hôpital, il est également possible de bénéficier de soins palliatifs à domicile. Mais de quoi s’agit-il ? Comment se coordonne leur mise en place ? Découvrez toutes les réponses dans cet article !
Par opposition aux soins curatifs qui ont pour but de soigner et guérir, les soins palliatifs interviennent pour soulager la douleur et augmenter le confort et le bien-être du patient. Il s’agit généralement de l’accompagnement d’une personne en fin de vie. Le ministère de la Santé et de la Prévention décrit les soins palliatifs comme : « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » En fonction de la pathologie et des besoins de la personne, une équipe médicale pluridisciplinaire met en place un protocole de soins adaptés et modulables en fonction de l’évolution des symptômes.
Suivant le souhait de la personne et de ses proches, la prise en charge en soins palliatifs peut s’effectuer en institution ou à domicile.
Pour les patients souhaitant être hospitalisés, il existe, en France, 3 types de prise en charge :
• Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant les patients en soins palliatifs pour des séjours courts. Les USP sont entièrement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles.
• Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) constituent une équipe de professionnels rattachés à un établissement de santé. Ces derniers se déplacent auprès de la personne atteinte, qu’elle soit hospitalisée ou vivant à domicile. Leur mission est d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants face à la prise en charge de la fin de vie. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
• Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation, mais dont l’activité n’est pas uniquement consacrée aux soins palliatifs. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé.
Pour les patients préférant recevoir les soins palliatifs dans le confort de leur domicile, cette possibilité existe. Mais quelles sont les conditions nécessaires à leur mise en place ?
• La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels de santé afin d’assurer un suivi et un accompagnement complet (médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.) ;
• la disponibilité des proches aidants afin de soutenir la coordination du maintien à domicile ;
• l’accès à l’expertise d’une équipe consultante en soins palliatifs (ESMP), afin d’assurer la coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes, aménagements, suivi de l’évolution des besoins, etc.) ;
• l’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire ;
• la mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement.
• Les services d'Hospitalisation à domicile (HAD) : ils dépendent d'une structure hospitalière et permettent, avec la participation des professionnels libéraux, le maintien à domicile de ceux qui le désirent.
• Les réseaux de soins palliatifs : ils coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre les différents les acteurs afin que le maintien à domicile se déroule dans les meilleures conditions.
Les soins palliatifs peuvent être proposés en complément des soins curatifs, à toute personne atteinte d'une affection lourde. Ils servent à préserver la qualité de vie du malade et de ses proches. C’est toujours le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs à domicile en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d’HAD.
La plupart des personnes gravement malades souhaitent bénéficier des soins palliatifs dans leur lieu habituel de résidence parce que cela les rassure. L‘hospitalisation à domicile a d’ailleurs un impact positif sur la santé physique et psychologique des patients. Ainsi, ils restent dans leurs habitudes quotidiennes, dans leur propre univers et avec leurs proches.
Il est possible de mettre en place un protocole de soins palliatifs pour votre proche à tout moment de sa maladie, suite à l’accord du médecin traitant :
• à un stade précoce de la maladie, en même temps que des soins curatifs ;
• à un stade avancé de la maladie, lorsque que les traitements curatifs ne suffisent plus ou restent sans résultat ;
• au stade terminal de la maladie, lorsque tous les traitements sont arrêtés et que débute l’accompagnement de fin de vie.
La médecine palliative fait l’objet d’un travail d’évaluation régulière des besoins et des attentes du patient par les différents intervenants. Cela permet ainsi de mobiliser les bonnes ressources au bon moment afin d’anticiper l’aggravation des symptômes et ainsi de permettre à la personne de vivre le plus confortablement possible.
La durée des soins palliatifs à domicile varie selon l’état de la personne, l’avancée de la maladie, et le moment de la prise en charge en soins palliatifs. Cela peut aller de quelques jours à plusieurs mois, voire quelques années quand les soins palliatifs sont mis en place au stade précoce de la maladie. Une hospitalisation transitoire peut être recommandée lorsque survient chez le patient une aggravation des symptômes ou lorsque le protocole nécessite des ajustements.
Si votre proche âgé souhaite recevoir des soins palliatifs dans le confort de son domicile, il faudra avant tout obtenir l’aval du médecin traitant. Par la suite, l’équipe soignante se chargera de coordonner leur mise en place. En tant qu’aidant, les équipes dédiées à l’accompagnement et au soutien psychologique offriront de vous épauler durant cette période.
Sources :
