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La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative progressive, ce qui signifie que les symptômes et les difficultés d'une personne augmentent avec le temps, souvent par étapes. Les Aidants s’occupant de proches âgés atteints de la maladie de Parkinson doivent s'efforcer d'adapter continuellement leur environnement domestique, mais aussi leurs habitudes quotidiennes. L'anticipation et l'adaptation de ces changements permettront de prolonger l'indépendance de la personne le plus longtemps possible, de stimuler son autonomie et de préserver sa qualité de vie.
La maladie de Parkinson est l'affection neurodégénérative la plus fréquente en France après la maladie d'Alzheimer. Les personnes les plus touchées seraient les seniors, avec une moyenne d'âge des patients atteints située autour de 70 ans (source : INSERM).
Les problèmes de mobilité et la difficulté aux déplacements font partie des symptômes les plus courants. Par conséquent, optimiser la sécurité et l'accessibilité du domicile d'un patient est une priorité absolue. Étant donné que les personnes âgées atteintes utilisent souvent des aides à la mobilité comme des cannes, des déambulateurs ou des fauteuils roulants, il est important que les pièces et les couloirs soient larges et dégagés.
Voici quelques éléments à considérer afin que votre proche puisse se déplacer chez lui en toute sécurité :
Les sols
Les personnes atteintes d’un syndrome parkinsonien sont sujettes à un important risque de chutes. De ce fait, il est préférable de privilégier la moquette fine ou des revêtements peu glissants. Pensez également à enlever les tapis et prévoyez l’achat de chaussons antidérapants.
L’éclairage
Assurez-vous que tous les interrupteurs sont à portée de main et faciles à allumer et à éteindre. Rangez les cordons électriques afin de minimiser le risque de trébuchements et d’accidents.
La disposition des meubles
Les meubles doivent être placés suffisamment loin les uns des autres pour permettre à une personne âgée (et à son aide à la mobilité, le cas échéant) d'accéder à toutes les parties de son domicile.
De nombreux aspects de la vie quotidienne que nous tenons pour acquis deviennent de plus en plus difficiles pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Les symptômes du mouvement tels que la faiblesse ou la rigidité musculaire, les tremblements, les problèmes d'équilibre et la bradykinésie (lenteur des mouvements) deviennent particulièrement prononcés aux stades moyen et avancé de la maladie. Heureusement, il existe des appareils d'assistance et des adaptations qui peuvent aider les patients à conserver leur qualité de vie et faciliter la prise en charge d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson pour les aidants familiaux.
Aussi, l’intervention d’auxiliaires de vie et de professionnels de santé sera probablement nécessaire, afin d’accompagner votre proche dans ses gestes quotidiens. Voici les types d’aides à domicile que requiert généralement une personne âgée atteinte d’un syndrome parkinsonien :
- L’aide au coucher et au lever
- L’aide à la toilette et à l’habillage
- L’aide au repas et aux courses
- L’aide à la mobilité
- L’aide ménagère et domestique
- Une présence ou garde de nuit
Pour une personne atteinte de Parkinson, s’habiller peut devenir une tâche longue et fastidieuse à mesure que ses capacités motrices et sa force diminuent. En outre, la raideur musculaire et les crampes musculaires douloureuses (connues sous le nom de dystonie) peuvent rendre l'habillage difficile et désagréable. Optez pour des vêtements amples, plus faciles et plus confortables à enfiler et à enlever. L'une des choses les plus importantes à retenir pour un aidant lorsqu'il aide une personne à s'habiller est d'y aller doucement et de prévoir beaucoup de temps pour cette activité de la vie quotidienne.
Faire de l'exercice peut être difficile au début, mais très bénéfique pour les personnes atteintes. Encouragez votre proche à faire des exercices pour les mains, comme presser une balle en caoutchouc pendant de courtes périodes tout au long de la journée, afin de réduire les tremblements et de garder les mains et les doigts forts et souples. Même de courtes promenades quotidiennes et un programme de fitness léger peuvent contribuer à maintenir la solidité des muscles, des tendons et des articulations le plus longtemps possible.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent éprouver des difficultés au moments des repas, comme par exemple des difficultés à avaler (appelées dysphagie). On estime que 80 % des patients atteints de la maladie de Parkinson développent des problèmes de déglutition à un moment ou à un autre de l'évolution de la maladie. Un orthophoniste doit effectuer une étude de la déglutition pour diagnostiquer la dysphagie et prescrire les changements alimentaires appropriés. À ce stade, un soignant doit être présent pendant tous les repas.
Les médicaments délivrés sur ordonnance peuvent également provoquer des effets secondaires tels que la sécheresse buccale. Il est donc très important de toujours encourager votre proche à siroter des liquides pendant les repas et tout au long de la journée. Cela l'aidera à manger et à avaler plus facilement et à rester hydraté.
Le déclin cognitif et les changements comportementaux surviennent souvent aux stades moyen et avancé de la maladie de Parkinson. Les aidants doivent être particulièrement compréhensifs et flexibles lorsque leurs proches commencent à éprouver certains symptômes, comme des pertes de mémoire ou de la confusion. Un patient atteint de la maladie de Parkinson peut avoir des problèmes de planification, de multitâche et de raisonnement spatial, ce qui peut l’entraver dans la réalisation de ses activités quotidiennes. Il est important d'encourager l'indépendance de la personne concernée tout en veillant à sa sécurité.
Les modifications du cerveau d'un proche peuvent également affecter sa capacité à communiquer. Environ 89 % des personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson présentent également un type de trouble progressif de la parole. La voix d'un patient atteint de la maladie de Parkinson peut devenir plus douce ou plus rauque, il peut avoir des difficultés à trouver ses mots ou son élocution peut devenir difficile. Le travail avec un orthophoniste peut aider une personne âgée à maintenir ses capacités de communication et sa confiance en soi.
Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent avoir un impact important sur les capacités physiques, mentales et sociales, mais les aidants familiaux peuvent rendre la vie beaucoup plus facile aux personnes âgées qui vivent avec cette maladie. En se renseignant et en planifiant à l'avance, un aidant peut être en mesure d'anticiper l'évolution des besoins et des capacités et de résoudre les problèmes avant qu'ils n'affectent négativement un proche. En prenant des mesures proactives pour assurer la sécurité de son proche, accroître son indépendance et préserver ses capacités fonctionnelles, il pourra l'aider à rester chez lui plus longtemps, ce qui aura un impact bénéfique sur sa qualité de vie globale.
